Om benmargstransplantasjon        Om Foreningen        Bli medlem        Ta kontakt        Lenker

Om foreningen

Hva er Norsk Forening for Benmargstransplanterte?

Norsk Forening for Benmargstransplanterte (NFBMT) er en landsomfattende organisasjon som har som hovedformål å yte hjelp og informasjon til de som er benmargtransplantert/ stamcelletransplantert, de som skal transplanteres, og deres pårørende. Foreningen ble stiftet på Montebellosenteret ved Lillehammer, 13. november I 991. Initiativet til opprettelsen av foreningen kom fra professor dr. med. Stein A. Evensen.

Behovet for foreningen synes stort.  Særlig fordi benmargstransplantasjon som behandlingstilbud ved leukemi og andre alvorlige blodsykdommer ennå er ukjent for mange, både innenfor og utenfor helsevesenet.  Dette har blant annet ført til at den transplanterte har følt seg alene om sine problemer, og mange har følt behovet for støtte fra og samtale med andre som har gjennomgått samme behandling.  Derfor er informasjon om dette svært viktig, noe vi gjennom denne brosjyren håper å kunne bidra til.

NFBMT er en forholdsvis liten forening med for tiden ca. 300 medlemmer (hovedmedlemmer og støttemedlemmer, pr. desember 2005).  Foreningen er et tilbud til personer som er benmargstransplantert eller skal transplanteres på grunn av en alvorlig blodsykdom (hematologisk lidelse) - herunder blant annet leukemier, myelomatose og lymfekreft - og deres pårørende.  Foreningen har et nært samarbeid med avdeling for blodsykdommer ved Rikshospitalet, noe som gir oss muligheten til å holde oss ajour med utviklingen innenfor benmargstransplantasjoner.

Benmargsgiverregisteret

En annen viktig oppgave vi har, er å få folk til å registrere seg i Det Norske Benmargsgiverregisteret.  Her hersker det også mye uvitenhet, men det er kanskje ikke så rart når behandlingsformen ikke er mer enn ca 20 år gammel, og registeret ble startet i 1990. jo flere givere, desto større er sjansen for å finne en identisk benmarg den dagen behovet oppstår. 

Medlem av kreftforeningen

I 1995 ble Norsk Forening for Benmargstransplanerte assosiert Kreftforeningen. I 2000 ble vi fullverdig medlem av kreftforeningen – det vil si at vi er en av pasientorganisasjonene i foreningen. Men vi har fortsatt eget styre, eget årsmøte, og eget budsjett og regnskap. Dette vil i første omgang bety at flere innen målgruppen får anledning til å høre om oss og ta kontakt etter behov. Kreftforeningen har omsorgssentra rundt om i landet. Disse tilbyr støtte og veiledning til kreftrammede og deres pårørende.

"I margen"

"I margen" er vårt medlemsblad som kommer ut ca. fire ganger i året. Bladet er et organ hvor medlemmene får ny og oppdatert informasjon om benmargstransplantasjoner, og hvor de kan følge med på hva som skjer i foreningen. Det er tenkt som et bidrag til å øke den generelle bevisstheten omkring benmargstransplantasjoner, også blant helsepersonell. Av den grunn distribueres bladet til institusjoner som har kontakt med pasienter med blodsykdommer (hematologiske lidelser), og til alle landets blodbanker.

Kontaktpersonnettet

Norsk Forening for Benmargstransplanterte har opparbeidet seg et ganske omfattende og landsdekkende kontaktnett. Dette er personer som selv er transplantert, og som er tilgjengelig for å svare på spørsmål, gi veiledning og støtte.

Det er ofte en stor følelsesmessig påkjenning å bli benmargstransplantert. Ikke bare for den transplanterte, men også for deres familie og pårørende. Dette må ikke undervurderes. Spesielt er det tiden etter at man er kommet hjem fra sykehuset. Å komme tilbake til vanlig aktivitet tar ofte lengre tid enn man regner med. Dette kan føre til at mange blir deprimerte. Dessuten blir den transplanterte pålagt restriksjoner som medfører at pasienten i den første tiden (opp til tre måneder etter isolasjonen) kan føle seg isolert fra omverdenen.

Det er viktig at du som er benmargstransplantert tar tak i disse følelsene og er åpen omkring dem. Å snakke med en annen som er transplantert kan i slike tilfeller være til stor nytte. Dette er hovedgrunnen til at vi har opprettet kontaktpersonnettet. Du kan komme i kontakt med en som har vært gjennom det samme som deg, og som kanskje bor i nærheten av hjemstedet ditt. Flere av disse har også pårørende som gjerne utveksler erfaringer med andre i samme situasjon. Nøl ikke med å ta kontakt med oss, så formidler vi eventuell kontakt videre.

Den Norske Kreftforening omsorgssentra over hele landet som også kan tilby deg støtte og veiledning. Disse kan kontaktes og du vil bli godt mottatt. Her vil du også kunne få informasjon om vår forening.

Arkiv

Våre medlemsfordeler:

Vi utgir medlemsbladet
”I Margen” fire ganger i året.
Vi kan formidle kontakt med en person som har vært gjennom samme behandling.
Vi arrangerer seminarer for medlemmer og kontaktpersoner


Sist oppdatert: 26.01.2009